Skip to main content

Himiyyah Yulianti: Melewati Fase Berat Bertahun-tahun Punya Anak Sindrom Down

 Tak ada yang lantas bahagia mendapatkan anak sindrom down, tapi takdir tidak selalu sejalan dengan keinginan. Begitu berat perjalanan Hilmiyyah, ditambah sebagian pandangan orang yang menghakimi atau mengintimidasinya. Bertahun-tahun ia marah pada diri sendiri, pada keadaan, pada Tuhan, seolah-olah ia adalah orang paling tidak beruntung di dunia ini. Ia pun sempat menghilang dari media sosial demi menenangkan diri. “Gara-gara itu temen-temen banyak yang telat tahu kalo anakku spesial. Begitu cerita mereka langsung kasih support,” ujarnya. Tak hanya itu, ia pun beruntung berada di keluarga yang selalu memberi dukungan penuh, termasuk suami.


Anak berkebutuhan khusus
Kredit: Hilmiyyah Yulianti

 

 

Cerita sebelumnya : Punya Anak Down Sindrome bukan Karma

Hilmiyyah kini menerima dan pasrah atas ujian yang diberikan

Anak berkebutuhan khusus
Kredit: Hilmiyyah Yulianti


Menurut Hilmiyyah, orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus sepertinya itu akan melewati beberapa fase, yaitu denial, angry, bargaining, depression, dan acceptance. Selama fase denial, orang tua tidak percaya dengan vonis dokter, bingung, malu, bahkan tidak mengakui. Memasuki fase kedua, orang tua biasanya sudah sadar mengenai kondisi anak tapi marah, yang bisa jadi dilampiaskan ke anak, dokter, pasangan, keluarga. Jika cukup serius, orang tua bahkan sampai tidak mau mengasuh anaknya.

 

Berhasil melewati fase marah, orang tua bisa memasuki fase bargaining, di mana orang tua berusaha menawar keadaan sebagai upaya menghibur diri sendiri. Ada fase depresi juga yang harus dilewati orang tua, di mana keputusasaan dan kehilangan harapan menjadikan mereka menarik diri dari lingkungan, seperti yang dilakukan Hilmiyyah. Lama orang memasuki fase-fase itu tergantung dirinya sendiri dan dukungan lingkungan.

 

Hilmiyyah sudah melewati fase-fase yang berat itu. Kini ia sudah berada di fase menerima. “Sekarang huznudzon sama Allah, sama titipan spesial yang dikasih ke aku, ya pasrah. Yang penting optimis untuk cari pengobatan dan terapi terbaik, konsultasi sama dokter. Mungkin Aisy keliatan anak berkekurangan, jadi bisa saja di dunia ini ga bisa kayak anak lain. Mungkin dia dititipin ke aku buat nanti di akhirat,” ungkapnya.

 

Hilmiyyah bersyukur melahirkan Aisy, meski sempat ada di fase-fase yang berat, ia masih bahagia karena orang-orang sekeliling selalu memberi dukungan positif. Ia juga bergabung dengan komunitas di mana anggotanya adalah orang tua yang memiliki anak yang berkebutuhan khusus dan/atau berpenyakit langka. Di situlah ia menjadi lebih kuat karena Hilmiyyah tak berjuang seorang diri, ada orang lain yang juga menghadapi hal serupa. Melewati perjalanan yang tak mudah itu, menurutnya, Aisy banyak mengajarkan bersyukur dengan hal-hal kecil sekali pun.

 

Anak berkebutuhan khusus itu spesial termasuk dari segi biaya

Anak berkebutuhan khusus


Anak berkebutuhan khusus seperti Aisy itu spesial, termasuk dari biaya. Tak terhitung berapa uang yang harus Hilmiyyah keluarkan untuk kontrol anaknya ke dokter dan menjalankan terapi yang rutin dilakukan sejak usia delapan bulan. Ia tak boleh membawa anaknya berobat sembarangan, harus dengan dokter spesialis anak yang sudah menanganinya sejak kecil. Dokter yang harus merawat anak berkebutuhan khusus harus tahu riwayat penyakit dan pengobatan seja awal agar tahu perkembangannya. Pemeriksaan echocardiografi dan terapi-terapi yang dilakukan juga tidak murah, belum ditambah biaya perawatan termasuk menyiapkan asupan terbaik untuk anaknya.

 

Tanpa keluarga dan teman-teman yang mendukung, Hilmiyyah mungkin saat ini ia masih meratapi nasib dan menyalahkan diri sendiri. Perlahan ia bangkit dari keterpurukan. Ia menggeluti hobinya membuat aksesoris sebagai hiburan sekaligus menjualnya sebagai tambahan biaya untuk perawatan Aisy. Ia tak lagi berjualan kue kering dan cokelat praline sejak hamil. “Masak lagi hamil masak-masak di dapur? Iseng dulu, aku coba aja minta kain perca ke tukang jahit langganan. Sekalian ngisi watu luang aku beli manik-manik, peniti, diamond, dan lain-lain terus dijadiin aksesoris, eh keterusan,” ungkapnya.

 

Baca juga: Apakah Dapur Freelancer selalu Menyenangkan?


Sambil merawat anaknya, Hilmiyyah menyulap kain perca dan bahan lain menjadi bunga-bunga pita, gelang, bandana anak dan bayi, aksesoris untuk pernikahan, dan aksesoris lain. Perempuan lulusan Biologi, Univesitas Brawijaya itu kemudian menjadikan nama anaknya sebagai brand aksesoris yang ia geluti, Aisy Bros. Ia berharap usahanya jadi salah satu wadah rezeki untuk anaknya dan buah hatinya bisa melanjutkan usahanya kelak. Tak dipungkiri, hasil penjualan aksesoris kerap ia pakai untuk kebutuhan sehari-hari dan tambahan biaya terapi anaknya.

 

Bersyukur anaknya tumbuh dengan progress yang baik, membuat Hilmiyyah punya harapan. Meski pertumbuhannya berbeda dengan anak normal pada umumnya, ia tetap optimis Aisy kelak bisa mandiri dan diarahkan untuk tumbuh optimal sesuai dengan bakat dan minatnya

Comments

deddyhuang.com said…
Semoga yaaa si ibu diberikan rejeki yang gak putus biar bisa merawat anaknya. Perjuangan banget itu ya Uwan.
Krisna HF said…
Semoga Orang tua dengan Anak Berkebutuhan Khusus Disehatkan, Dilancarkan Rejekinya dan Bahagia selalu ✔️
Imawan Anshari said…
Benar banget, tidak semua orang sanggup dan siap menerima kehadiran anak "istimewa" dalam hidupanya. Salut banget sama Mba Hilmiyyah semoga usahanya makin maju dan rezekinya lancar. Aamiin....
Tanti Amelia said…
Kagum sama para orangtua yang sanggup menerima - acceptance atas kondisi yang diberikan Allah dan titipaNNYA yang sempurna

salut dan salam sayang untuk mbak Himiyyah, perjuanganmu akan berbuah manis insya ALlah
Hida said…
Aku selalu kagum lho dengan para orang tua yang begitu bersemangat dan ikhlas merawat buah hati mereka yang istimewa ini. Gak banyak orang yang bisa dan sanggup menerima pemberian Tuhan yang istimewa ini dan biasanya anak dengan down syndrom atau ABK lain itu punya kelebihan khusus lho.
Leha Barqa said…
MasyaAllah mbak Hilmiyyah, salut aku mbak ❤️🥰 smoga slalu di beri kesehatan dan kelancaran rezeki Aamiiin Allahuma Aamiin 🤲 salam peluk cium utk adek aisy ya 🤗🤗🤗
Arda Sitepu said…
Anak adalah anugerah dari Tuhan. Mbak Hilmiyyah adalah salah satu ibu yg luar biasa. Semoga sehat selalu dan dipenuhi dengan berkat sehingga mampu memenuhi kebutuhan anak hebat 🙏🏼
Dee_Arif said…
Anak adalah berkat dari Tuhan
Tuhan berikan anak spesial pada mbak Hillmiyyah karena dianggap mampu
Semoga Tuhan berikan kemudahan untuk mbak Hillmiyyah sekeluarga

Paling banyak dibaca

Mengilhami Dinding Sel Supermini

Pohon mangga ( Mangifera indica ) setinggi 4 m berdiri kokoh di halaman kantor saya. Daunnya rimbun membentuk payung hidup. Saat berdiri di bawah naungannya, angin sejuk dapat saya rasakan. Tentu saja, oksigen sebagai hasil metabolisme tanaman anggota family Anacardiaceae itu membersihkan karbondioksioda di udara dan digantikan oleh unsur yang bersifat oksidator. Pantas jika setiap orang yang ternaungi, tak hanya terlindung dari terik matahari, tetapi juga merasa segar. Pohon mangga (kredit: irwantoshut.net )        Tanaman itu sangat kokoh dan konsisten berdiri bertahun-tahun bahkan kian tinggi. Meski tidak memiliki rangka seperti hewan dan manusia, tanaman (tak hanya mangga) memiliki rangka-rangka dalam berukuran mikroskopis. Rangka-rangka itu dapat disebut dinding sel. Sebenarnya tidak tepat jika saya mengatakan bahwa dinding sel adalah rangka dalam (endoskeleton) tanaman, tetapi fungsinya mirip dengan sistem rangka pada tubuh hewan. Itu terbukti pada fungsinya yang memberi be

Jamur blotong Nama Ilmiahnya Ternyata Coprinus sp.

Saya menduga jamur yang selama ini saya beri nama jamur blotong nama ilmiahnya Coprinus sp. Setiap usai musim giling, biasanya musim hujan, saya dan tetangga berburu jamur ini di tumpukan limbah blotong di dekat Pabrik Gula Wringin Anom, Situbondo. Jamur Coprinus sp . tumbuh di blotong Asli, kalau sudah tua, payungnya akan berwarna hitam seperti tinta dan meluruh sedikit demi sedikit Sudah sekian lama mencari tahu, berkat tulisan saya sendiri akhirnya saya tahu namanya, meski belum sampai ke tahap spesies . Jamur yang bisa dimakan ini tergolong dalam ordo dari Agaricales dan masuk dalam keluarga Psathyrellaceae. Selain itu, jamur ini juga suka disebut common ink cap atau inky cap (kalau benar nama ilmiahnya Coprinus atramentarius ) atau Coprinus sterquilinus (midden inkcap ) . Disebut begitu karena payungnya saat tua akan berwarna hitam dan mencair seperti tinta. Nama yang saya kemukakan juga berupa dugaan kuat, bukan berarti benar, tapi saya yakin kalau nama genusnya Copr

Jangan Menabung Kalau Ingin Hidup Melarat

"Mangkanya kalau punya uang ditabung," kata temanku dulu. Waktu itu saya masih duduk di bangku SMA kelas XI. Saya masih ingat betul pesannya sampai sekarang. Dia bisa beli handphone . Waktu itu masih zamannya alat komunikasi poliponik. Saya belum punya. Seringkali merepotkan teman hanya untuk sms ke saudara untuk hal-hal penting. Tak jarang juga diabaikan karena tidak diizinkan meminjam atau meminta satu sms saja meski niat hati ingin membayar biaya sms. Waktu itu satu sms masih seharga Rp350 dan itu tergolong mahal. Jika setiap hari menggunakan Rp3.500 untuk 10 sms, satu minggu menghabiskan Rp24.500. Belum lagi jika harus telepon. Biaya sms Rp350 sudah yang paling murah. Belum banyak bermunculan operator seluler pada zaman itu. Tapi poin dari tulisan ini bukan masalah harga telepon dan sms. Tak sengaja saya bongkar-bongkar lemari dan menemukan secarik kertas. Isinya percakapan saya dengannya. Begini kira-kira Eh kamu kalo tiap hari dikasih sangu berapa sih?

Mau Irit Bensin? Jangan Lupa Cek Busi Motormu!

Sebagai pengguna motor, aku jarang mengecek kondisi motor. Akibatnya ya pernah mengalami motor yang tiba-tiba susah dihidupkan atau mesin yang terasa kurang bertenaga? Nah, salah satu penyebab utamanya bisa jadi karena busi motor yang sudah usang dan tidak diganti secara berkala. Ya untungnya motorku tidak pernah sampai mogok. Busi motor mungkin kecil, tapi perannya besar sekali dalam menjaga performa mesin motor agar tetap optimal. Yuk, aku ceritain kenapa penting banget buat kamu untuk mengganti busi secara rutin. Ibarat Korek Api yang Menggerakkan Mesin Motor Coba kamu bayangkan mesin motor seperti sebuah kompor tradisional. Bahan bakar yang kita masukkan ke tangki motor (bensin) anggap saja seperti kayu bakar. Kemudian ada udara yang sangat kita butuhkan untuk masuk ke dalam karburator atau injektor seperti oksigen yang kita butuhkan untuk membakar kayu. Selanjutnya ada ruang pembakaran di dalam mesin yang bisa kita anggap seperti tungku. Nah masih ada piston yang bergerak naik tur

Golda Coffee dan Kopi ABC Botol, Kopi Kekinian, Kopi Murah Cuma 3000an

Kamu suka kopi hitam pekat, kopi susu, kopi kekinian, atau yang penting kopi enak di kedai kopi? Mungkin kita sering sekali nongkrong bersama teman di kedai kopi mencoba berbagai aneka ragam kopi, mahal pun tak masalah, tapi yang jadi persoalan jika sedang miskin, apakah akan tetap nongkrong? Pilihannya ya minuman murah, misalnya kopi murah dan kopi enak yang cuma 3000an ini.   Aku, Uwan Urwan, memang bukan penikmat kopi banget, tapi suka minum kopi, kadang sengaja mampir ke kedai kopi punya teman, paling sering membeli kopi Golda Coffee dan/atau Kopi ABC Botol, yang harganya hanya 3000an. Aku akan mencoba mereview empat rasa dari dua merek yang kusebut sebelumnya. Golda Coffee kutemukan di minimarket punya dua rasa, yaitu Golda Coffee Dolce Latte dan Golda Coffee Cappucino. Sementara Kopi ABC botol juga kutemukan dua rasa, chocho malt coffee dan kopi susu.   Keempat rasa kopi kekinian kemasan itu aku pikir sama karena biasanya hanya membeli, disimpan di kulkas, dan langsung ku

Bagaimana menu isi piringku yang benar?

Sering mendengar frase Isi Piringku? Hem, sebagian orang pasti tahu karena kampanye yang dimulai dari Kementerian Kesehatan ini sudah digaungkan di mana-mana, mulai dari media sosial, workshop-workshop kesehatan di daerah-daerah, dan sosialisasi ke ibu-ibu begitu ke Posyandu.  Slogan Isi Piringku menggantikan 4 Sehat 5 Sempurna Isi Piringku adalah acuan sajian sekali makan. Kampanye ini sudah diramaikan sejak tahun 2019 menggantikan kampanye 4 sehat 5 sempurna. Empat sehat lima sempurna terngiang-ngiang sekali sejak kecil. Terdiri dari nasi, lauk-pauk, sayur-mayur, buah-buahan, dan susu adalah kombinasi sehat yang gizinya dibutuhkan tubuh, sebab mengandung karbohidrat, protein, vitamin, dan mineral, susu adalah penyempurnanya. Kenapa harus berganti slogan?  Slogan 4 Sehat 5 Sempurna yang aku tangkap maknanya, dalam setiap makan harus ada empat komposisi dan susu. Mengenai jumlahnya, aku bisa ambil nasi lebih banyak dengan sedikit sayur atau sebaliknya, atau sebebas-bebasnya kita saja.

Alun-alun Situbondo Dulu dan Sekarang

Alun-alun ibarat pusat sebuah kota, semua orang bisa berkumpul di tempat itu untuk berbagai kegiatan, sebagai ruang publik, ruang sosial, dan ruang budaya. Alun-alun sudah ada sejak zaman Kerajaan Majapahit. Umumnya alun-alun dikelilingi oleh masjid, pendopo, penjara, dan area perkantoran dan dibatasi oleh jalan. Dulunya area ini dipagari Begitu pun Alun-alun Situbondo, batas selatan adalah pendopo, batas barat adalah Masjid Agung Al-Abror, batas timur adalah penjara, dan area perkantoran ada di bagian utara. Dulu, ada pohon beringin besar di tengah-tengah alun-alun Situbondo. Aku tidak ingat betul seberapa besar tapi yang aku tahu dulu ada di tengah-tengah. Masjid Al-Abror juga sudah jauh lebih bagus sekarang Alun-alun Situbondo pernah punya pohon beringin besar Gerakan protes pada akhir masa kepemimpinan Presiden Abdurrahman Wahid, tahun 2001, memicu gerakan besar yang menumbangkan sekitar seratus pohon, termasuk pohon beringin di alun-alun karena dianggap sebagai simbol partai Golka

Styrofoam Aman Digunakan Kok. Siapa Bilang berbahaya?

Hasil pengujian Badan POM RI terhadap 17 jenis kemasan makanan styrofoam menunjukkan bahwa semua kemasan tersebut memenuhi syarat, artinya styrofoam aman digunakan. Sampai detik ini tidak ada satu negara pun melarang penggunaan styrofoam atas dasar pertimbangan kesehatan. Pelarangan penggunaan styrofoam, nantinya akan jadi sampah non organik, di beberapa negara biasanya berhubungan dengan pencemaran lingkungan. Padahal daur ulang styrofoam sangat mudah. Menurut JECFA-FAO/WHO monomer stiren pada wadah gabus tidak mengakibatkan gangguan kesehatan jika residunya berada di ambang batas 40-500 ppm. Kalau mencapai 5000 ppm bisa menyebabkan kanker. Bungkus makanan hangat pakai styrofoam aman kok Kemasan makanan styrofoam ternyata sebagian besar adalah udara Badan POM RI menguji 17 jenis kemasan, antara lain berupa gelas POP MIE rasa baso, gelas POP Mie Mini rasa ayam bawang, mangkuk NISSIN Newdles Mie Goreng Pedas Kriuk Bawang, mangkuk Bowl Noodle Soup Kimchi flavour Vegetal, kot

Pengalaman Pakai Pasir Pantai sebagai Pengganti Pasir Kucing

Sudah punya kucing sejak kecil. Biasa atas keberadaan kucing membuatku tak pernah berhenti untuk punya kucing. Kucing liar yang sering mampir ke rumah biasanya aku juga beri makan dan yang mau mendekat aku pelihara. Punya kucing sebelumnya dibiarkan pup di luar. Repot kalau anak-anak kucing sudah mulai makan selain air susu induknya, pasti akan kencing dan pup di kasur karena induknya pasti lebih nyaman meletakkan anak-anaknya di kasurku. Dulu harus melatih mereka terlebih dahulu selama beberapa waktu sebelum bisa pup di luar   Setiap hari harus mencuci sprei dan menjemur kasur. Begitu tahu bahwa kasur bukanlah tempat pup dan pipis, mereka akan buang hajat di luar. Tentu saja akan mencari pasir atau tanah yang cukup gembur sebagai tempat merahasiakan hasil buangan. Kadang tanah tetangga jadi sasaran dan harus menerima omelan mereka.   Sejak awal tahun 2022, kembali dari ibukota, kucing melahirkan, dan sudah mulai makan selain air susu induknya, aku siapkan pasir buat mereka. Namu

Yakult Light, minuman susu fermentasi rendah gula, harga lebih tinggi

Pertama kali melihat postingan teman di Twitter, aku lupa siapa, dia posting kemasan Yakult dominan biru. Dari situ aku tahu bahwa ada Yakult varian baru yang less sugar. Seperti biasa kalau di minimarket selalu berlama-lama di depan tempat minuman, mondar-mandir bak sedang sensus, tiba-tiba aku menemukan Yakult Light yang biru. Betapa senangnya hatiku. Meski harganya lebih mahal, aku langsung membawa satu ke kasir.   Yakult Light, Yakult Less Sugar diperkaya vitamin D dan Vitamin E Aku dan keluarga doyan Yakult dan karena ibu menderita diabetes melitus, sepertinya aku harus mengganti varian Yakult Less Sugar kalau beli. Begitu aku coba, rasanya tidak berbeda jauh, masih enak, hanya manisnya saja yang berkurang.   Minuman susu fermentasi dengan kandungan bakteri baik Lactobacillus casei shirota strain ini begitu aku cek di website resminya, memang kandungan gulanya lebih sedikit, yaitu hanya 3 gram atau sekitar 6% dari total anjuran konsumsi gula harian per orang menurut Kementeri