Skip to main content

Hilmiyyah Yulianti: Punya Anak Down Sindrome bukan Karma

“Kalo ke tempat umum bawa Aisy itu dianggap aneh, dipandang sinis, terus banyak label negatif. Kayak omongan jahat yang pernah aku terima tuh ‘Orang tuanya banyak dosa makanya dikasih anak kayak gitu’,” ungkap Hilmiyyah, ibu dengan anak Down Sindrome dan kelainan jantung.

 

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti

Hilmiyyah adalah satu dari sekian banyak ibu yang melahirkan anak berkebutuhan khusus (ABK). Ia tak menyangka bahwa putrinya akan mengalami kelainan genetik pada kromosom nomor 21 yang juga disebut down sindrome (sindrom down). Down sindrome (sindrom down) berkaitan dengan gangguan intelektual yang ditandai dengan kemampuan mental atau intelegensi di bawah rata-rata, berwajah mirip, bentuk mata sipit, sudut mata ke atas, jembatan hidung datar, mulut kecil dengan lidah besar, dan lidah sering terjulur. WHO menyatakan ada sekitar 3.000 sampai 5.000 bayi lahir dengan sindrom down setiap tahunnya.

 

Tidak ada satu ibu pun di dunia ini yang ingin anaknya lahir tidak normal

anak Down Sindrome


Waktu Aisy, nama putrinya, lahir, dokter langsung memasukkan ke NICU inkubator karena mengalami beberapa masalah, seperti kemasukan ketuban (asfexia) dan tak spontan menangis saat lahir. Semua ibu menginginkan anaknya lahir normal, tapi nampaknya itu tidak terjadi pada Hilmiyyah.


Hilmiyyah tak serta merta tahu mengenai kelainan yang dialami anaknya. Dua minggu pasca persalinan, saat kontrol ke rumah sakit di Blitar, dr. Sukardi Sp.A menemukan suara bising dari jantung bayinya. “Dokter langsung bilang, ini kayaknya jantungnya bocor,” ungkapnya.


Tak ada alat kardiografi di Blitar sehingga dokter hanya memberi obat-obatan sambil melihat kondisi anak Hilmiyyah. Jika kondisi bayinya sudah dianggap mampu, baru bisa dirujuk ke Malang. Ia juga diminta untuk tetap memberi air susu ibu (ASI) karena memang merupakan sumber nutrisi terbaik. Dua bulan kemudian anaknya baru dirujuk ke rumah sakit di Hermina Malang untuk melakukan echocardiography, dan baru tahulah bahwa tipe penyakit jantung bawaan (PJB) Aisy adalah tipe VSD ukuran kecil dan PDA ukuran sedang, tidak termasuk PJB sianotik yang memerlukan tindakan operasi. Menurut dokter, kebocoran tersebut akan menutup spontan dan sempurna seiring perkembangannya.

 

Baca juga : Penyakit Jantung Bawaan Bukan kutukan

Hilmiyyah tak melakukan tes kromosom untuk tahu tripelnya di kromosom 21 untuk down sindrome (sindrom down)-nya karena apa? Dokter pun sarankan untuk mengalihkan biaya tes kromosom yang tidak murah ke biaya pengobatan lain. Tak hanya menderita penyakit jantung bawaan, Aisy juga mengalami gangguan pada hormon pertumbuhannya sehingga perlu dilakukan terapi hormon selama tiga bulan.

 

Aisy menjalani berbagai terapi bertahun-tahun

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti


Sejak usia dua minggu hingga kurang lebih dua tahun, Aisy harus mengonsumsi obat jantung untuk penyakit jantung bawaan, yang tidak menyembuhkan, tapi meringankan kerja jantung. Tak hanya itu, banyak treatment khusus yang Aisy jalani, mulai dari 

  • Terapi fisioterapi
  • Terapi hormon
  • Terapi hidroterapi
  • Terapi okupasi, hingga
  • Terapi wicara.


Aisy melakukan fisiotrapi sejak usia delapan bulan sampai tiga tahun. Fisoterapi pada sindrom down bisa membantu Aisy menstimulasi otot-ototnya agar belajar menggerakkan tubuhnya secara tepat. Anak dengan sindwom down memang lemah karena bawaan sindromnya. Hidroterapi ia lakukan pada usia 9 sampai 18 bulan. Hidroterapi adalah terapi air untuk mengurangi kekakuan pada otot-ototnya agar lebih mudah bergerak. “Terapinya kayak renang-renang gitu,” ungkap Hilmiyyah.


Memasuki usia dua tahun, setelah bisa duduk tegak secara mandiri, Aisy melakukan terapi wicara. Terapi wicara dan bahasa sangat diperlukan untuk meningkatkan keterampilan berkomunikasi, termasuk percakapan, pengucapan, pemahaman, dan belajar mengingat kata-kata. Begitu berumur empat tahun, Aisy melaukan terapi okupasi. Terapi okupasi mengajarkan Aisy cara makan, berpakaian, menulis, atau memegang benda yang sesuai dengan kondisinya. Sampai saat ini, terapi wicara dan okupasi masih ia lakukan.


Pada usia empat tahunan, Aisy melakukan pemeriksaan echocardiography kembali di RSSA Malang. Dr. Dyahris Sp.A(K) mengatakan bahwa kondisi jantungnya membaik dan ukuran bocor VSD menjadi sangat kecil dan bocor PDA pun kecil. Meskipun anak Hilmiyyah penyakit kelainan jantung-nya tidak kritis, ia harus tetap rutin kontrol ke dokter. “Alhamdulillah Aisy udah bisa ngomong beberapa kata, bisa jalan, ngerti instruksi, jawab pertanyaan secara verbal, kasih kode dan isyarat, bisa diajak interaksi, kontak matanya udah bagus, dan lari-lari ngajakin emaknya olahraga,” imbuhnya.

 

 Baca juga: Pengobatan Kusta Gratis di Puskesmas

 

“Harus berapa lama terapinya? itu ga ada yang tahu, jadi tak lakoni aja. Stop terapi kalo udah bisa bicara lancar, kalo udah bisa fokus. Jadi gak ada patokan sampek usia berapa. Dokter juga ga bisa ngasih kepastian itu selesainya kapan? Sama-sama anak down sindrome, temennya terapi ada yang gak sampek 2 tahun udah ada yang bisa jalan, ada yang usia sampek 7 tahun belum bisa jalan juga. Beda-beda.” tambah Hilmiyyah.


Bagi Hilmiyyah kini, memiliki Aisy yang menderita down sindrome (sindrom down), penyakit jantung bawaan, dan gangguan hormon adalah anugerah. Ia sempat tidak menerima takdir yang harus ia jalani selama bertahun-tahun. Selama masa yang berat itu, ia menarik diri dari media sosial. Ditambah lagi menurutnya, rata-rata pandangan masyarakat menganggap orangtua ABK sebagai karma, akibat perbuatan buruk di masa lalu. “Temenku ngalamin, dianggap ortunya ngelakuin pesugihan sampek anaknya cacat, sebagai karma,” ungkapnya. Padahal anak adalah titipan, anugerah, sekaligus ujian, sama seperti anak-anak normal lain.

 

Comments

Anonymous said…
Saya yakin setiap anak, tanpa terkecuali, lahir dengan anugrerah luar biasa dari Tuhan. Begitupula Aisy, dia adalah anak yang luar biasa dengan kemampuan dan kemauan untuk sembuh yang luar biasa. Dan saya yakin, Aisy adalah anak yang sangat beruntung karena tumbuh dan berkembang di tengah keluarga yang penuh cinta. Semangat Aisy dan super mom Hilmiyah dan suami. Semua hal indah pada waktunya!
Anonymous said…
Aisy pny ibu yang kerennn bangettt.. salut buat dek iing.. semoga lelahmu menjadi lillah... aisy ank hebat.. pasti berasal dari ibu dan bapak yg hebat...
fanny_dcatqueen said…
Orang2 kok suka jahat yaaa terkadang 😔. Tega gitu ngomong ke orangtua yg punya anak DS sebagai kutukan. Blm pernah kena hal yg sama kayaknya.

Padahal banyaaak anak DS yg aku tau juga sangat berprestasi. Mereka mungkin ada kekurangan, tapi banyak diberkati Ama kelebihan2 di bidang lainnya. Ada yg jago olahraga, ada yg jago bahasa dll. Semoga aisy nantinya bisa semakin bagus perkembangannya dan juga berprestasi saat besar ❤️

Paling banyak dibaca

Mengilhami Dinding Sel Supermini

Pohon mangga ( Mangifera indica ) setinggi 4 m berdiri kokoh di halaman kantor saya. Daunnya rimbun membentuk payung hidup. Saat berdiri di bawah naungannya, angin sejuk dapat saya rasakan. Tentu saja, oksigen sebagai hasil metabolisme tanaman anggota family Anacardiaceae itu membersihkan karbondioksioda di udara dan digantikan oleh unsur yang bersifat oksidator. Pantas jika setiap orang yang ternaungi, tak hanya terlindung dari terik matahari, tetapi juga merasa segar. Pohon mangga (kredit: irwantoshut.net )        Tanaman itu sangat kokoh dan konsisten berdiri bertahun-tahun bahkan kian tinggi. Meski tidak memiliki rangka seperti hewan dan manusia, tanaman (tak hanya mangga) memiliki rangka-rangka dalam berukuran mikroskopis. Rangka-rangka itu dapat disebut dinding sel. Sebenarnya tidak tepat jika saya mengatakan bahwa dinding sel adalah rangka dalam (endoskeleton) tanaman, tetapi fungsinya mirip dengan sistem rangka pada tubuh hewan. Itu terbukti pada fungsinya yang memberi be

3 Pulpen Terbaik Rekomendasiku yang Bikin Tulisanmu Makin Indah

Meski teknologi sudah canggih, tapi menulis di catatan tak akan pernah punah Sebagai penulis, pulpen bukan sekadar alat tulis biasa, tapi sahabat setia yang menemani proses kreatif. Menemukan pulpen yang nyaman digunakan adalah suatu keharusan bagi penulis seperti saya. Setiap goresan tinta yang mengalir lancar dari ujung pulpen mampu menghadirkan kebahagiaan tersendiri, mengubah ide-ide liar di kepala menjadi rangkaian kata yang indah di atas kertas. Pernahkah kamu merasa frustrasi saat pulpen macet atau tintanya bocor di tengah menulis? Pengalaman itu pasti mengganggu momen indah menuangkan ide dan gagasan. Aku pun pernah mengalami hal yang sama. Saat tengah asyik menulis, tiba-tiba pulpen berhenti mengeluarkan tinta. Aliran pikiran yang seharusnya mengalir deras malah tersendat, membuat frustrasi dan merusak konsentrasi. Kejadian seperti ini bisa menghancurkan inspirasi yang sedang menggebu-gebu. Sejak saat itu, aku bertekad untuk menemukan pulpen yang tidak hanya nyaman digunakan,

Jamur blotong Nama Ilmiahnya Ternyata Coprinus sp.

Saya menduga jamur yang selama ini saya beri nama jamur blotong nama ilmiahnya Coprinus sp. Setiap usai musim giling, biasanya musim hujan, saya dan tetangga berburu jamur ini di tumpukan limbah blotong di dekat Pabrik Gula Wringin Anom, Situbondo. Jamur Coprinus sp . tumbuh di blotong Asli, kalau sudah tua, payungnya akan berwarna hitam seperti tinta dan meluruh sedikit demi sedikit Sudah sekian lama mencari tahu, berkat tulisan saya sendiri akhirnya saya tahu namanya, meski belum sampai ke tahap spesies . Jamur yang bisa dimakan ini tergolong dalam ordo dari Agaricales dan masuk dalam keluarga Psathyrellaceae. Selain itu, jamur ini juga suka disebut common ink cap atau inky cap (kalau benar nama ilmiahnya Coprinus atramentarius ) atau Coprinus sterquilinus (midden inkcap ) . Disebut begitu karena payungnya saat tua akan berwarna hitam dan mencair seperti tinta. Nama yang saya kemukakan juga berupa dugaan kuat, bukan berarti benar, tapi saya yakin kalau nama genusnya Copr

Styrofoam Aman Digunakan Kok. Siapa Bilang berbahaya?

Hasil pengujian Badan POM RI terhadap 17 jenis kemasan makanan styrofoam menunjukkan bahwa semua kemasan tersebut memenuhi syarat, artinya styrofoam aman digunakan. Sampai detik ini tidak ada satu negara pun melarang penggunaan styrofoam atas dasar pertimbangan kesehatan. Pelarangan penggunaan styrofoam, nantinya akan jadi sampah non organik, di beberapa negara biasanya berhubungan dengan pencemaran lingkungan. Padahal daur ulang styrofoam sangat mudah. Menurut JECFA-FAO/WHO monomer stiren pada wadah gabus tidak mengakibatkan gangguan kesehatan jika residunya berada di ambang batas 40-500 ppm. Kalau mencapai 5000 ppm bisa menyebabkan kanker. Bungkus makanan hangat pakai styrofoam aman kok Kemasan makanan styrofoam ternyata sebagian besar adalah udara Badan POM RI menguji 17 jenis kemasan, antara lain berupa gelas POP MIE rasa baso, gelas POP Mie Mini rasa ayam bawang, mangkuk NISSIN Newdles Mie Goreng Pedas Kriuk Bawang, mangkuk Bowl Noodle Soup Kimchi flavour Vegetal, kot

Jangan Menabung Kalau Ingin Hidup Melarat

"Mangkanya kalau punya uang ditabung," kata temanku dulu. Waktu itu saya masih duduk di bangku SMA kelas XI. Saya masih ingat betul pesannya sampai sekarang. Dia bisa beli handphone . Waktu itu masih zamannya alat komunikasi poliponik. Saya belum punya. Seringkali merepotkan teman hanya untuk sms ke saudara untuk hal-hal penting. Tak jarang juga diabaikan karena tidak diizinkan meminjam atau meminta satu sms saja meski niat hati ingin membayar biaya sms. Waktu itu satu sms masih seharga Rp350 dan itu tergolong mahal. Jika setiap hari menggunakan Rp3.500 untuk 10 sms, satu minggu menghabiskan Rp24.500. Belum lagi jika harus telepon. Biaya sms Rp350 sudah yang paling murah. Belum banyak bermunculan operator seluler pada zaman itu. Tapi poin dari tulisan ini bukan masalah harga telepon dan sms. Tak sengaja saya bongkar-bongkar lemari dan menemukan secarik kertas. Isinya percakapan saya dengannya. Begini kira-kira Eh kamu kalo tiap hari dikasih sangu berapa sih?

Serba-serbi Dunia Per-Instagraman

Eh, kamu punya Instagram tidak sih? Berapa jumlah follower mu? 100? 500? 800? 1k? 5k? 10k? atau 1m? Gila, luar biasa jika kamu mencapai jumlah followers 1m. Artis banget! Saat postingan mulai diketik, akun Instagram  @uwanurwan berjumlah 6.676  followers . Buat saya ini sudah di level " okay ", tapi untuk tujuan lain, angka 6k masih tergolong cemen . Maaf, bukan bermaksud merendahkan, tapi pada kenyataannya follower dengan jumlah seperti itu, jika saya ingin promosikan jualan, belum terlalu efektif (dalam artian kurang menjangkau lebih banyak orang). Kecuali saya tenar di komunitas tertentu dan mereka butuh barang jualan saya. Saya punya akun media sosial bukan untuk terlihat keren saja, tetapi untuk jualan. Minimal saya mau jual apa yang saya bisa, menulis, menggambar, atau apa gitu .  Saya butuh kerja lebih keras lagi untuk mencapai follower minimal 10k. Saya bisa promosikan produk art dan tulisan saya. Kebetulan saya fulltime blogger dan ilustrator , yang menurut

Golda Coffee dan Kopi ABC Botol, Kopi Kekinian, Kopi Murah Cuma 3000an

Kamu suka kopi hitam pekat, kopi susu, kopi kekinian, atau yang penting kopi enak di kedai kopi? Mungkin kita sering sekali nongkrong bersama teman di kedai kopi mencoba berbagai aneka ragam kopi, mahal pun tak masalah, tapi yang jadi persoalan jika sedang miskin, apakah akan tetap nongkrong? Pilihannya ya minuman murah, misalnya kopi murah dan kopi enak yang cuma 3000an ini.   Aku, Uwan Urwan, memang bukan penikmat kopi banget, tapi suka minum kopi, kadang sengaja mampir ke kedai kopi punya teman, paling sering membeli kopi Golda Coffee dan/atau Kopi ABC Botol, yang harganya hanya 3000an. Aku akan mencoba mereview empat rasa dari dua merek yang kusebut sebelumnya. Golda Coffee kutemukan di minimarket punya dua rasa, yaitu Golda Coffee Dolce Latte dan Golda Coffee Cappucino. Sementara Kopi ABC botol juga kutemukan dua rasa, chocho malt coffee dan kopi susu.   Keempat rasa kopi kekinian kemasan itu aku pikir sama karena biasanya hanya membeli, disimpan di kulkas, dan langsung ku

Pengalaman Pakai Pasir Pantai sebagai Pengganti Pasir Kucing

Sudah punya kucing sejak kecil. Biasa atas keberadaan kucing membuatku tak pernah berhenti untuk punya kucing. Kucing liar yang sering mampir ke rumah biasanya aku juga beri makan dan yang mau mendekat aku pelihara. Punya kucing sebelumnya dibiarkan pup di luar. Repot kalau anak-anak kucing sudah mulai makan selain air susu induknya, pasti akan kencing dan pup di kasur karena induknya pasti lebih nyaman meletakkan anak-anaknya di kasurku. Dulu harus melatih mereka terlebih dahulu selama beberapa waktu sebelum bisa pup di luar   Setiap hari harus mencuci sprei dan menjemur kasur. Begitu tahu bahwa kasur bukanlah tempat pup dan pipis, mereka akan buang hajat di luar. Tentu saja akan mencari pasir atau tanah yang cukup gembur sebagai tempat merahasiakan hasil buangan. Kadang tanah tetangga jadi sasaran dan harus menerima omelan mereka.   Sejak awal tahun 2022, kembali dari ibukota, kucing melahirkan, dan sudah mulai makan selain air susu induknya, aku siapkan pasir buat mereka. Namu

Empat Alasan Tidak Memakai Pasir Pantai untuk Kucing

  Gara-gara pasir kucing habis dan uang pas-pasan, akhirnya aku putar otak, bagaimana cara kucing bisa pup. Ketemu jawabannya, “pasir pantai”. Kebetulan rumahku bisa dibilang tida terlalu jauh dengan pantai, naik motor setengah jam, sampai.   Itu juga karena aku mendapat inspirasi dari video Tiktok yang rutin mengambil pasir pantai sebagai penganti pasir kucing. Dan setelah mencoba pakai selama dua hari, hasilnya, aku atas nama pribadi, Uwan Urwan, TIDAK DIREKOMENDASIKAN . Kenapa? Pasir pantai lebih berat dibandingkan pasir khusus kucing Pasir pantai tidak jauh berbeda dengan pasir yang dipakai untuk bahan bangunan, berat. Warna pasir pantai beragam, mulai dari hitam seperti batu sampai krem. Ukuran pun beragam, mulai dari yang sangat halus sampai ke pasir ukuran normal. Yan paling au soroti adalah warnanya, ternyata setelah diletakkan di dalam bak, jadi tidak bagus. apalagi kalau sudah ada gundukan pup dan kencing yang seperti menyebar. Berbeda dengan pasir khusus kucing, y

Panen Klentang, Buah Kelor (Miracle Tree) di Pekarangan

Kelor (Moringa oleifera) adalah salah satu tanaman yang cukup banyak tumbuh dan ditanam di Situbondo sejak dahulu kala. Sebelum daun kelor ramai dimanfaatkan sebagai herbal, setahuku umum dimanfaatkan oleh masyarakat suku Madura dan di Nusa Tenggara (entah timur atau barat) untuk sayur. Banyak orang terutama suku Jawa dan keturunannya justru tidak mau mengonsumsi sayur kelor. Entah karena tidak umum atau karena cerita mistisnya. Tulisan ini akan menceritakan sedikit apa khasiat makan buahnya agar kalau kamu menemukannya tidak membiarkannya begitu saja. Kelor (Moringa oleifera) oleh-oleh dari negara penghasil minyak bumi terbesar di dunia Aku Uwan Urwan, lahir di Situbondo, sejak kecil sudah dikenalkan dengan sayur daun kelor yang lezat jika dikombinasikan dengan ikan panggang dan sambal terasi yang kecut. Untuk mendapatkannya pun mudah, tinggal memetik daun kelor yang tumbuh di dekat rumah. Namun, ada yang berbeda pada kepulanganku ke Situbondo tahun 2021 setelah merantau, jadi saksi h