Skip to main content

Hilmiyyah Yulianti: Punya Anak Down Sindrome bukan Karma

“Kalo ke tempat umum bawa Aisy itu dianggap aneh, dipandang sinis, terus banyak label negatif. Kayak omongan jahat yang pernah aku terima tuh ‘Orang tuanya banyak dosa makanya dikasih anak kayak gitu’,” ungkap Hilmiyyah, ibu dengan anak Down Sindrome dan kelainan jantung.

 

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti

Hilmiyyah adalah satu dari sekian banyak ibu yang melahirkan anak berkebutuhan khusus (ABK). Ia tak menyangka bahwa putrinya akan mengalami kelainan genetik pada kromosom nomor 21 yang juga disebut down sindrome (sindrom down). Down sindrome (sindrom down) berkaitan dengan gangguan intelektual yang ditandai dengan kemampuan mental atau intelegensi di bawah rata-rata, berwajah mirip, bentuk mata sipit, sudut mata ke atas, jembatan hidung datar, mulut kecil dengan lidah besar, dan lidah sering terjulur. WHO menyatakan ada sekitar 3.000 sampai 5.000 bayi lahir dengan sindrom down setiap tahunnya.

 

Tidak ada satu ibu pun di dunia ini yang ingin anaknya lahir tidak normal

anak Down Sindrome


Waktu Aisy, nama putrinya, lahir, dokter langsung memasukkan ke NICU inkubator karena mengalami beberapa masalah, seperti kemasukan ketuban (asfexia) dan tak spontan menangis saat lahir. Semua ibu menginginkan anaknya lahir normal, tapi nampaknya itu tidak terjadi pada Hilmiyyah.


Hilmiyyah tak serta merta tahu mengenai kelainan yang dialami anaknya. Dua minggu pasca persalinan, saat kontrol ke rumah sakit di Blitar, dr. Sukardi Sp.A menemukan suara bising dari jantung bayinya. “Dokter langsung bilang, ini kayaknya jantungnya bocor,” ungkapnya.


Tak ada alat kardiografi di Blitar sehingga dokter hanya memberi obat-obatan sambil melihat kondisi anak Hilmiyyah. Jika kondisi bayinya sudah dianggap mampu, baru bisa dirujuk ke Malang. Ia juga diminta untuk tetap memberi air susu ibu (ASI) karena memang merupakan sumber nutrisi terbaik. Dua bulan kemudian anaknya baru dirujuk ke rumah sakit di Hermina Malang untuk melakukan echocardiography, dan baru tahulah bahwa tipe penyakit jantung bawaan (PJB) Aisy adalah tipe VSD ukuran kecil dan PDA ukuran sedang, tidak termasuk PJB sianotik yang memerlukan tindakan operasi. Menurut dokter, kebocoran tersebut akan menutup spontan dan sempurna seiring perkembangannya.

 

Baca juga : Penyakit Jantung Bawaan Bukan kutukan

Hilmiyyah tak melakukan tes kromosom untuk tahu tripelnya di kromosom 21 untuk down sindrome (sindrom down)-nya karena apa? Dokter pun sarankan untuk mengalihkan biaya tes kromosom yang tidak murah ke biaya pengobatan lain. Tak hanya menderita penyakit jantung bawaan, Aisy juga mengalami gangguan pada hormon pertumbuhannya sehingga perlu dilakukan terapi hormon selama tiga bulan.

 

Aisy menjalani berbagai terapi bertahun-tahun

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti


Sejak usia dua minggu hingga kurang lebih dua tahun, Aisy harus mengonsumsi obat jantung untuk penyakit jantung bawaan, yang tidak menyembuhkan, tapi meringankan kerja jantung. Tak hanya itu, banyak treatment khusus yang Aisy jalani, mulai dari 

  • Terapi fisioterapi
  • Terapi hormon
  • Terapi hidroterapi
  • Terapi okupasi, hingga
  • Terapi wicara.


Aisy melakukan fisiotrapi sejak usia delapan bulan sampai tiga tahun. Fisoterapi pada sindrom down bisa membantu Aisy menstimulasi otot-ototnya agar belajar menggerakkan tubuhnya secara tepat. Anak dengan sindwom down memang lemah karena bawaan sindromnya. Hidroterapi ia lakukan pada usia 9 sampai 18 bulan. Hidroterapi adalah terapi air untuk mengurangi kekakuan pada otot-ototnya agar lebih mudah bergerak. “Terapinya kayak renang-renang gitu,” ungkap Hilmiyyah.


Memasuki usia dua tahun, setelah bisa duduk tegak secara mandiri, Aisy melakukan terapi wicara. Terapi wicara dan bahasa sangat diperlukan untuk meningkatkan keterampilan berkomunikasi, termasuk percakapan, pengucapan, pemahaman, dan belajar mengingat kata-kata. Begitu berumur empat tahun, Aisy melaukan terapi okupasi. Terapi okupasi mengajarkan Aisy cara makan, berpakaian, menulis, atau memegang benda yang sesuai dengan kondisinya. Sampai saat ini, terapi wicara dan okupasi masih ia lakukan.


Pada usia empat tahunan, Aisy melakukan pemeriksaan echocardiography kembali di RSSA Malang. Dr. Dyahris Sp.A(K) mengatakan bahwa kondisi jantungnya membaik dan ukuran bocor VSD menjadi sangat kecil dan bocor PDA pun kecil. Meskipun anak Hilmiyyah penyakit kelainan jantung-nya tidak kritis, ia harus tetap rutin kontrol ke dokter. “Alhamdulillah Aisy udah bisa ngomong beberapa kata, bisa jalan, ngerti instruksi, jawab pertanyaan secara verbal, kasih kode dan isyarat, bisa diajak interaksi, kontak matanya udah bagus, dan lari-lari ngajakin emaknya olahraga,” imbuhnya.

 

 Baca juga: Pengobatan Kusta Gratis di Puskesmas

 

“Harus berapa lama terapinya? itu ga ada yang tahu, jadi tak lakoni aja. Stop terapi kalo udah bisa bicara lancar, kalo udah bisa fokus. Jadi gak ada patokan sampek usia berapa. Dokter juga ga bisa ngasih kepastian itu selesainya kapan? Sama-sama anak down sindrome, temennya terapi ada yang gak sampek 2 tahun udah ada yang bisa jalan, ada yang usia sampek 7 tahun belum bisa jalan juga. Beda-beda.” tambah Hilmiyyah.


Bagi Hilmiyyah kini, memiliki Aisy yang menderita down sindrome (sindrom down), penyakit jantung bawaan, dan gangguan hormon adalah anugerah. Ia sempat tidak menerima takdir yang harus ia jalani selama bertahun-tahun. Selama masa yang berat itu, ia menarik diri dari media sosial. Ditambah lagi menurutnya, rata-rata pandangan masyarakat menganggap orangtua ABK sebagai karma, akibat perbuatan buruk di masa lalu. “Temenku ngalamin, dianggap ortunya ngelakuin pesugihan sampek anaknya cacat, sebagai karma,” ungkapnya. Padahal anak adalah titipan, anugerah, sekaligus ujian, sama seperti anak-anak normal lain.

 

Comments

Anonymous said…
Saya yakin setiap anak, tanpa terkecuali, lahir dengan anugrerah luar biasa dari Tuhan. Begitupula Aisy, dia adalah anak yang luar biasa dengan kemampuan dan kemauan untuk sembuh yang luar biasa. Dan saya yakin, Aisy adalah anak yang sangat beruntung karena tumbuh dan berkembang di tengah keluarga yang penuh cinta. Semangat Aisy dan super mom Hilmiyah dan suami. Semua hal indah pada waktunya!
Anonymous said…
Aisy pny ibu yang kerennn bangettt.. salut buat dek iing.. semoga lelahmu menjadi lillah... aisy ank hebat.. pasti berasal dari ibu dan bapak yg hebat...
fanny_dcatqueen said…
Orang2 kok suka jahat yaaa terkadang 😔. Tega gitu ngomong ke orangtua yg punya anak DS sebagai kutukan. Blm pernah kena hal yg sama kayaknya.

Padahal banyaaak anak DS yg aku tau juga sangat berprestasi. Mereka mungkin ada kekurangan, tapi banyak diberkati Ama kelebihan2 di bidang lainnya. Ada yg jago olahraga, ada yg jago bahasa dll. Semoga aisy nantinya bisa semakin bagus perkembangannya dan juga berprestasi saat besar ❤️

Paling banyak dibaca

Mengilhami Dinding Sel Supermini

Pohon mangga ( Mangifera indica ) setinggi 4 m berdiri kokoh di halaman kantor saya. Daunnya rimbun membentuk payung hidup. Saat berdiri di bawah naungannya, angin sejuk dapat saya rasakan. Tentu saja, oksigen sebagai hasil metabolisme tanaman anggota family Anacardiaceae itu membersihkan karbondioksioda di udara dan digantikan oleh unsur yang bersifat oksidator. Pantas jika setiap orang yang ternaungi, tak hanya terlindung dari terik matahari, tetapi juga merasa segar. Pohon mangga (kredit: irwantoshut.net )        Tanaman itu sangat kokoh dan konsisten berdiri bertahun-tahun bahkan kian tinggi. Meski tidak memiliki rangka seperti hewan dan manusia, tanaman (tak hanya mangga) memiliki rangka-rangka dalam berukuran mikroskopis. Rangka-rangka itu dapat disebut dinding sel. Sebenarnya tidak tepat jika saya mengatakan bahwa dinding sel adalah rangka dalam (endoskeleton) tanaman, tetapi fungsinya mirip dengan sistem rangka pada tubuh hewan. Itu terbukti pada fungsinya yang memberi be

Jamur blotong Nama Ilmiahnya Ternyata Coprinus sp.

Saya menduga jamur yang selama ini saya beri nama jamur blotong nama ilmiahnya Coprinus sp. Setiap usai musim giling, biasanya musim hujan, saya dan tetangga berburu jamur ini di tumpukan limbah blotong di dekat Pabrik Gula Wringin Anom, Situbondo. Jamur Coprinus sp . tumbuh di blotong Asli, kalau sudah tua, payungnya akan berwarna hitam seperti tinta dan meluruh sedikit demi sedikit Sudah sekian lama mencari tahu, berkat tulisan saya sendiri akhirnya saya tahu namanya, meski belum sampai ke tahap spesies . Jamur yang bisa dimakan ini tergolong dalam ordo dari Agaricales dan masuk dalam keluarga Psathyrellaceae. Selain itu, jamur ini juga suka disebut common ink cap atau inky cap (kalau benar nama ilmiahnya Coprinus atramentarius ) atau Coprinus sterquilinus (midden inkcap ) . Disebut begitu karena payungnya saat tua akan berwarna hitam dan mencair seperti tinta. Nama yang saya kemukakan juga berupa dugaan kuat, bukan berarti benar, tapi saya yakin kalau nama genusnya Copr

Jangan Menabung Kalau Ingin Hidup Melarat

"Mangkanya kalau punya uang ditabung," kata temanku dulu. Waktu itu saya masih duduk di bangku SMA kelas XI. Saya masih ingat betul pesannya sampai sekarang. Dia bisa beli handphone . Waktu itu masih zamannya alat komunikasi poliponik. Saya belum punya. Seringkali merepotkan teman hanya untuk sms ke saudara untuk hal-hal penting. Tak jarang juga diabaikan karena tidak diizinkan meminjam atau meminta satu sms saja meski niat hati ingin membayar biaya sms. Waktu itu satu sms masih seharga Rp350 dan itu tergolong mahal. Jika setiap hari menggunakan Rp3.500 untuk 10 sms, satu minggu menghabiskan Rp24.500. Belum lagi jika harus telepon. Biaya sms Rp350 sudah yang paling murah. Belum banyak bermunculan operator seluler pada zaman itu. Tapi poin dari tulisan ini bukan masalah harga telepon dan sms. Tak sengaja saya bongkar-bongkar lemari dan menemukan secarik kertas. Isinya percakapan saya dengannya. Begini kira-kira Eh kamu kalo tiap hari dikasih sangu berapa sih?

Mau Irit Bensin? Jangan Lupa Cek Busi Motormu!

Sebagai pengguna motor, aku jarang mengecek kondisi motor. Akibatnya ya pernah mengalami motor yang tiba-tiba susah dihidupkan atau mesin yang terasa kurang bertenaga? Nah, salah satu penyebab utamanya bisa jadi karena busi motor yang sudah usang dan tidak diganti secara berkala. Ya untungnya motorku tidak pernah sampai mogok. Busi motor mungkin kecil, tapi perannya besar sekali dalam menjaga performa mesin motor agar tetap optimal. Yuk, aku ceritain kenapa penting banget buat kamu untuk mengganti busi secara rutin. Ibarat Korek Api yang Menggerakkan Mesin Motor Coba kamu bayangkan mesin motor seperti sebuah kompor tradisional. Bahan bakar yang kita masukkan ke tangki motor (bensin) anggap saja seperti kayu bakar. Kemudian ada udara yang sangat kita butuhkan untuk masuk ke dalam karburator atau injektor seperti oksigen yang kita butuhkan untuk membakar kayu. Selanjutnya ada ruang pembakaran di dalam mesin yang bisa kita anggap seperti tungku. Nah masih ada piston yang bergerak naik tur

Golda Coffee dan Kopi ABC Botol, Kopi Kekinian, Kopi Murah Cuma 3000an

Kamu suka kopi hitam pekat, kopi susu, kopi kekinian, atau yang penting kopi enak di kedai kopi? Mungkin kita sering sekali nongkrong bersama teman di kedai kopi mencoba berbagai aneka ragam kopi, mahal pun tak masalah, tapi yang jadi persoalan jika sedang miskin, apakah akan tetap nongkrong? Pilihannya ya minuman murah, misalnya kopi murah dan kopi enak yang cuma 3000an ini.   Aku, Uwan Urwan, memang bukan penikmat kopi banget, tapi suka minum kopi, kadang sengaja mampir ke kedai kopi punya teman, paling sering membeli kopi Golda Coffee dan/atau Kopi ABC Botol, yang harganya hanya 3000an. Aku akan mencoba mereview empat rasa dari dua merek yang kusebut sebelumnya. Golda Coffee kutemukan di minimarket punya dua rasa, yaitu Golda Coffee Dolce Latte dan Golda Coffee Cappucino. Sementara Kopi ABC botol juga kutemukan dua rasa, chocho malt coffee dan kopi susu.   Keempat rasa kopi kekinian kemasan itu aku pikir sama karena biasanya hanya membeli, disimpan di kulkas, dan langsung ku

Bagaimana menu isi piringku yang benar?

Sering mendengar frase Isi Piringku? Hem, sebagian orang pasti tahu karena kampanye yang dimulai dari Kementerian Kesehatan ini sudah digaungkan di mana-mana, mulai dari media sosial, workshop-workshop kesehatan di daerah-daerah, dan sosialisasi ke ibu-ibu begitu ke Posyandu.  Slogan Isi Piringku menggantikan 4 Sehat 5 Sempurna Isi Piringku adalah acuan sajian sekali makan. Kampanye ini sudah diramaikan sejak tahun 2019 menggantikan kampanye 4 sehat 5 sempurna. Empat sehat lima sempurna terngiang-ngiang sekali sejak kecil. Terdiri dari nasi, lauk-pauk, sayur-mayur, buah-buahan, dan susu adalah kombinasi sehat yang gizinya dibutuhkan tubuh, sebab mengandung karbohidrat, protein, vitamin, dan mineral, susu adalah penyempurnanya. Kenapa harus berganti slogan?  Slogan 4 Sehat 5 Sempurna yang aku tangkap maknanya, dalam setiap makan harus ada empat komposisi dan susu. Mengenai jumlahnya, aku bisa ambil nasi lebih banyak dengan sedikit sayur atau sebaliknya, atau sebebas-bebasnya kita saja.

Alun-alun Situbondo Dulu dan Sekarang

Alun-alun ibarat pusat sebuah kota, semua orang bisa berkumpul di tempat itu untuk berbagai kegiatan, sebagai ruang publik, ruang sosial, dan ruang budaya. Alun-alun sudah ada sejak zaman Kerajaan Majapahit. Umumnya alun-alun dikelilingi oleh masjid, pendopo, penjara, dan area perkantoran dan dibatasi oleh jalan. Dulunya area ini dipagari Begitu pun Alun-alun Situbondo, batas selatan adalah pendopo, batas barat adalah Masjid Agung Al-Abror, batas timur adalah penjara, dan area perkantoran ada di bagian utara. Dulu, ada pohon beringin besar di tengah-tengah alun-alun Situbondo. Aku tidak ingat betul seberapa besar tapi yang aku tahu dulu ada di tengah-tengah. Masjid Al-Abror juga sudah jauh lebih bagus sekarang Alun-alun Situbondo pernah punya pohon beringin besar Gerakan protes pada akhir masa kepemimpinan Presiden Abdurrahman Wahid, tahun 2001, memicu gerakan besar yang menumbangkan sekitar seratus pohon, termasuk pohon beringin di alun-alun karena dianggap sebagai simbol partai Golka

Styrofoam Aman Digunakan Kok. Siapa Bilang berbahaya?

Hasil pengujian Badan POM RI terhadap 17 jenis kemasan makanan styrofoam menunjukkan bahwa semua kemasan tersebut memenuhi syarat, artinya styrofoam aman digunakan. Sampai detik ini tidak ada satu negara pun melarang penggunaan styrofoam atas dasar pertimbangan kesehatan. Pelarangan penggunaan styrofoam, nantinya akan jadi sampah non organik, di beberapa negara biasanya berhubungan dengan pencemaran lingkungan. Padahal daur ulang styrofoam sangat mudah. Menurut JECFA-FAO/WHO monomer stiren pada wadah gabus tidak mengakibatkan gangguan kesehatan jika residunya berada di ambang batas 40-500 ppm. Kalau mencapai 5000 ppm bisa menyebabkan kanker. Bungkus makanan hangat pakai styrofoam aman kok Kemasan makanan styrofoam ternyata sebagian besar adalah udara Badan POM RI menguji 17 jenis kemasan, antara lain berupa gelas POP MIE rasa baso, gelas POP Mie Mini rasa ayam bawang, mangkuk NISSIN Newdles Mie Goreng Pedas Kriuk Bawang, mangkuk Bowl Noodle Soup Kimchi flavour Vegetal, kot

Pengalaman Pakai Pasir Pantai sebagai Pengganti Pasir Kucing

Sudah punya kucing sejak kecil. Biasa atas keberadaan kucing membuatku tak pernah berhenti untuk punya kucing. Kucing liar yang sering mampir ke rumah biasanya aku juga beri makan dan yang mau mendekat aku pelihara. Punya kucing sebelumnya dibiarkan pup di luar. Repot kalau anak-anak kucing sudah mulai makan selain air susu induknya, pasti akan kencing dan pup di kasur karena induknya pasti lebih nyaman meletakkan anak-anaknya di kasurku. Dulu harus melatih mereka terlebih dahulu selama beberapa waktu sebelum bisa pup di luar   Setiap hari harus mencuci sprei dan menjemur kasur. Begitu tahu bahwa kasur bukanlah tempat pup dan pipis, mereka akan buang hajat di luar. Tentu saja akan mencari pasir atau tanah yang cukup gembur sebagai tempat merahasiakan hasil buangan. Kadang tanah tetangga jadi sasaran dan harus menerima omelan mereka.   Sejak awal tahun 2022, kembali dari ibukota, kucing melahirkan, dan sudah mulai makan selain air susu induknya, aku siapkan pasir buat mereka. Namu

Yakult Light, minuman susu fermentasi rendah gula, harga lebih tinggi

Pertama kali melihat postingan teman di Twitter, aku lupa siapa, dia posting kemasan Yakult dominan biru. Dari situ aku tahu bahwa ada Yakult varian baru yang less sugar. Seperti biasa kalau di minimarket selalu berlama-lama di depan tempat minuman, mondar-mandir bak sedang sensus, tiba-tiba aku menemukan Yakult Light yang biru. Betapa senangnya hatiku. Meski harganya lebih mahal, aku langsung membawa satu ke kasir.   Yakult Light, Yakult Less Sugar diperkaya vitamin D dan Vitamin E Aku dan keluarga doyan Yakult dan karena ibu menderita diabetes melitus, sepertinya aku harus mengganti varian Yakult Less Sugar kalau beli. Begitu aku coba, rasanya tidak berbeda jauh, masih enak, hanya manisnya saja yang berkurang.   Minuman susu fermentasi dengan kandungan bakteri baik Lactobacillus casei shirota strain ini begitu aku cek di website resminya, memang kandungan gulanya lebih sedikit, yaitu hanya 3 gram atau sekitar 6% dari total anjuran konsumsi gula harian per orang menurut Kementeri