Skip to main content

Hilmiyyah Yulianti: Punya Anak Down Sindrome bukan Karma

“Kalo ke tempat umum bawa Aisy itu dianggap aneh, dipandang sinis, terus banyak label negatif. Kayak omongan jahat yang pernah aku terima tuh ‘Orang tuanya banyak dosa makanya dikasih anak kayak gitu’,” ungkap Hilmiyyah, ibu dengan anak Down Sindrome dan kelainan jantung.

 

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti

Hilmiyyah adalah satu dari sekian banyak ibu yang melahirkan anak berkebutuhan khusus (ABK). Ia tak menyangka bahwa putrinya akan mengalami kelainan genetik pada kromosom nomor 21 yang juga disebut down sindrome (sindrom down). Down sindrome (sindrom down) berkaitan dengan gangguan intelektual yang ditandai dengan kemampuan mental atau intelegensi di bawah rata-rata, berwajah mirip, bentuk mata sipit, sudut mata ke atas, jembatan hidung datar, mulut kecil dengan lidah besar, dan lidah sering terjulur. WHO menyatakan ada sekitar 3.000 sampai 5.000 bayi lahir dengan sindrom down setiap tahunnya.

 

Tidak ada satu ibu pun di dunia ini yang ingin anaknya lahir tidak normal

anak Down Sindrome


Waktu Aisy, nama putrinya, lahir, dokter langsung memasukkan ke NICU inkubator karena mengalami beberapa masalah, seperti kemasukan ketuban (asfexia) dan tak spontan menangis saat lahir. Semua ibu menginginkan anaknya lahir normal, tapi nampaknya itu tidak terjadi pada Hilmiyyah.


Hilmiyyah tak serta merta tahu mengenai kelainan yang dialami anaknya. Dua minggu pasca persalinan, saat kontrol ke rumah sakit di Blitar, dr. Sukardi Sp.A menemukan suara bising dari jantung bayinya. “Dokter langsung bilang, ini kayaknya jantungnya bocor,” ungkapnya.


Tak ada alat kardiografi di Blitar sehingga dokter hanya memberi obat-obatan sambil melihat kondisi anak Hilmiyyah. Jika kondisi bayinya sudah dianggap mampu, baru bisa dirujuk ke Malang. Ia juga diminta untuk tetap memberi air susu ibu (ASI) karena memang merupakan sumber nutrisi terbaik. Dua bulan kemudian anaknya baru dirujuk ke rumah sakit di Hermina Malang untuk melakukan echocardiography, dan baru tahulah bahwa tipe penyakit jantung bawaan (PJB) Aisy adalah tipe VSD ukuran kecil dan PDA ukuran sedang, tidak termasuk PJB sianotik yang memerlukan tindakan operasi. Menurut dokter, kebocoran tersebut akan menutup spontan dan sempurna seiring perkembangannya.

 

Baca juga : Penyakit Jantung Bawaan Bukan kutukan

Hilmiyyah tak melakukan tes kromosom untuk tahu tripelnya di kromosom 21 untuk down sindrome (sindrom down)-nya karena apa? Dokter pun sarankan untuk mengalihkan biaya tes kromosom yang tidak murah ke biaya pengobatan lain. Tak hanya menderita penyakit jantung bawaan, Aisy juga mengalami gangguan pada hormon pertumbuhannya sehingga perlu dilakukan terapi hormon selama tiga bulan.

 

Aisy menjalani berbagai terapi bertahun-tahun

anak Down Sindrome
Kredit: Hilmiyyah Yulianti


Sejak usia dua minggu hingga kurang lebih dua tahun, Aisy harus mengonsumsi obat jantung untuk penyakit jantung bawaan, yang tidak menyembuhkan, tapi meringankan kerja jantung. Tak hanya itu, banyak treatment khusus yang Aisy jalani, mulai dari 

  • Terapi fisioterapi
  • Terapi hormon
  • Terapi hidroterapi
  • Terapi okupasi, hingga
  • Terapi wicara.


Aisy melakukan fisiotrapi sejak usia delapan bulan sampai tiga tahun. Fisoterapi pada sindrom down bisa membantu Aisy menstimulasi otot-ototnya agar belajar menggerakkan tubuhnya secara tepat. Anak dengan sindwom down memang lemah karena bawaan sindromnya. Hidroterapi ia lakukan pada usia 9 sampai 18 bulan. Hidroterapi adalah terapi air untuk mengurangi kekakuan pada otot-ototnya agar lebih mudah bergerak. “Terapinya kayak renang-renang gitu,” ungkap Hilmiyyah.


Memasuki usia dua tahun, setelah bisa duduk tegak secara mandiri, Aisy melakukan terapi wicara. Terapi wicara dan bahasa sangat diperlukan untuk meningkatkan keterampilan berkomunikasi, termasuk percakapan, pengucapan, pemahaman, dan belajar mengingat kata-kata. Begitu berumur empat tahun, Aisy melaukan terapi okupasi. Terapi okupasi mengajarkan Aisy cara makan, berpakaian, menulis, atau memegang benda yang sesuai dengan kondisinya. Sampai saat ini, terapi wicara dan okupasi masih ia lakukan.


Pada usia empat tahunan, Aisy melakukan pemeriksaan echocardiography kembali di RSSA Malang. Dr. Dyahris Sp.A(K) mengatakan bahwa kondisi jantungnya membaik dan ukuran bocor VSD menjadi sangat kecil dan bocor PDA pun kecil. Meskipun anak Hilmiyyah penyakit kelainan jantung-nya tidak kritis, ia harus tetap rutin kontrol ke dokter. “Alhamdulillah Aisy udah bisa ngomong beberapa kata, bisa jalan, ngerti instruksi, jawab pertanyaan secara verbal, kasih kode dan isyarat, bisa diajak interaksi, kontak matanya udah bagus, dan lari-lari ngajakin emaknya olahraga,” imbuhnya.

 

 Baca juga: Pengobatan Kusta Gratis di Puskesmas

 

“Harus berapa lama terapinya? itu ga ada yang tahu, jadi tak lakoni aja. Stop terapi kalo udah bisa bicara lancar, kalo udah bisa fokus. Jadi gak ada patokan sampek usia berapa. Dokter juga ga bisa ngasih kepastian itu selesainya kapan? Sama-sama anak down sindrome, temennya terapi ada yang gak sampek 2 tahun udah ada yang bisa jalan, ada yang usia sampek 7 tahun belum bisa jalan juga. Beda-beda.” tambah Hilmiyyah.


Bagi Hilmiyyah kini, memiliki Aisy yang menderita down sindrome (sindrom down), penyakit jantung bawaan, dan gangguan hormon adalah anugerah. Ia sempat tidak menerima takdir yang harus ia jalani selama bertahun-tahun. Selama masa yang berat itu, ia menarik diri dari media sosial. Ditambah lagi menurutnya, rata-rata pandangan masyarakat menganggap orangtua ABK sebagai karma, akibat perbuatan buruk di masa lalu. “Temenku ngalamin, dianggap ortunya ngelakuin pesugihan sampek anaknya cacat, sebagai karma,” ungkapnya. Padahal anak adalah titipan, anugerah, sekaligus ujian, sama seperti anak-anak normal lain.

 

Comments

Anonymous said…
Saya yakin setiap anak, tanpa terkecuali, lahir dengan anugrerah luar biasa dari Tuhan. Begitupula Aisy, dia adalah anak yang luar biasa dengan kemampuan dan kemauan untuk sembuh yang luar biasa. Dan saya yakin, Aisy adalah anak yang sangat beruntung karena tumbuh dan berkembang di tengah keluarga yang penuh cinta. Semangat Aisy dan super mom Hilmiyah dan suami. Semua hal indah pada waktunya!
Anonymous said…
Aisy pny ibu yang kerennn bangettt.. salut buat dek iing.. semoga lelahmu menjadi lillah... aisy ank hebat.. pasti berasal dari ibu dan bapak yg hebat...
fanny_dcatqueen said…
Orang2 kok suka jahat yaaa terkadang 😔. Tega gitu ngomong ke orangtua yg punya anak DS sebagai kutukan. Blm pernah kena hal yg sama kayaknya.

Padahal banyaaak anak DS yg aku tau juga sangat berprestasi. Mereka mungkin ada kekurangan, tapi banyak diberkati Ama kelebihan2 di bidang lainnya. Ada yg jago olahraga, ada yg jago bahasa dll. Semoga aisy nantinya bisa semakin bagus perkembangannya dan juga berprestasi saat besar ❤️

Paling banyak dibaca

Mengilhami Dinding Sel Supermini

Pohon mangga ( Mangifera indica ) setinggi 4 m berdiri kokoh di halaman kantor saya. Daunnya rimbun membentuk payung hidup. Saat berdiri di bawah naungannya, angin sejuk dapat saya rasakan. Tentu saja, oksigen sebagai hasil metabolisme tanaman anggota family Anacardiaceae itu membersihkan karbondioksioda di udara dan digantikan oleh unsur yang bersifat oksidator. Pantas jika setiap orang yang ternaungi, tak hanya terlindung dari terik matahari, tetapi juga merasa segar. Pohon mangga (kredit: irwantoshut.net )        Tanaman itu sangat kokoh dan konsisten berdiri bertahun-tahun bahkan kian tinggi. Meski tidak memiliki rangka seperti hewan dan manusia, tanaman (tak hanya mangga) memiliki rangka-rangka dalam berukuran mikroskopis. Rangka-rangka itu dapat disebut dinding sel. Sebenarnya tidak tepat jika saya mengatakan bahwa dinding sel adalah rangka dalam (endoskeleton) tanaman, tetapi fungsinya mirip dengan sistem rangka pada tubuh hewan. Itu terbukti pada fungsinya yang memberi be

Jamur blotong Nama Ilmiahnya Ternyata Coprinus sp.

Saya menduga jamur yang selama ini saya beri nama jamur blotong nama ilmiahnya Coprinus sp. Setiap usai musim giling, biasanya musim hujan, saya dan tetangga berburu jamur ini di tumpukan limbah blotong di dekat Pabrik Gula Wringin Anom, Situbondo. Jamur Coprinus sp . tumbuh di blotong Asli, kalau sudah tua, payungnya akan berwarna hitam seperti tinta dan meluruh sedikit demi sedikit Sudah sekian lama mencari tahu, berkat tulisan saya sendiri akhirnya saya tahu namanya, meski belum sampai ke tahap spesies . Jamur yang bisa dimakan ini tergolong dalam ordo dari Agaricales dan masuk dalam keluarga Psathyrellaceae. Selain itu, jamur ini juga suka disebut common ink cap atau inky cap (kalau benar nama ilmiahnya Coprinus atramentarius ) atau Coprinus sterquilinus (midden inkcap ) . Disebut begitu karena payungnya saat tua akan berwarna hitam dan mencair seperti tinta. Nama yang saya kemukakan juga berupa dugaan kuat, bukan berarti benar, tapi saya yakin kalau nama genusnya Copr

100 Blogger Keren Berkumpul! Orang-orang Terbang ke Jakarta Demi Momen Ini...

Dunia blogger bukan lagi sekadar hobi, tetapi sebuah panggung untuk menggali potensi tak terduga. Menemukan ratusan blogger dari berbagai latar belakang dan talenta yang beragam adalah sebuah pengalaman yang luar biasa. Mereka tidak hanya menulis, tetapi juga menjadi fotografer, desainer, dan penggiat seni lainnya. Bergabung dalam komunitas yang beragam ini membuka mataku tentang keberagaman dan kemungkinan yang tak terbatas di dunia maya. Keajaiban Acara BloggerDay 2024: Inspirasi, Peluang, dan Persahabatan BloggerDay 2024 adalah magnet bagi blogger dari seluruh Indonesia. Acara ini bukan hanya tentang berbagi tips dan trik, tetapi juga tentang membangun hubungan, menciptakan peluang, dan menemukan teman sejawat. Bertemu dengan 100 blogger keren dari berbagai penjuru memberikan energi dan inspirasi yang luar biasa. Ini adalah momen langka di mana bakat, kreativitas, dan semangat bersatu untuk merayakan kekuatan komunitas. Mendekati Masa Depan Blogger dengan Dukungan Para Sponsor Acara

Alun-alun Situbondo Dulu dan Sekarang

Alun-alun ibarat pusat sebuah kota, semua orang bisa berkumpul di tempat itu untuk berbagai kegiatan, sebagai ruang publik, ruang sosial, dan ruang budaya. Alun-alun sudah ada sejak zaman Kerajaan Majapahit. Umumnya alun-alun dikelilingi oleh masjid, pendopo, penjara, dan area perkantoran dan dibatasi oleh jalan. Dulunya area ini dipagari Begitu pun Alun-alun Situbondo, batas selatan adalah pendopo, batas barat adalah Masjid Agung Al-Abror, batas timur adalah penjara, dan area perkantoran ada di bagian utara. Dulu, ada pohon beringin besar di tengah-tengah alun-alun Situbondo. Aku tidak ingat betul seberapa besar tapi yang aku tahu dulu ada di tengah-tengah. Masjid Al-Abror juga sudah jauh lebih bagus sekarang Alun-alun Situbondo pernah punya pohon beringin besar Gerakan protes pada akhir masa kepemimpinan Presiden Abdurrahman Wahid, tahun 2001, memicu gerakan besar yang menumbangkan sekitar seratus pohon, termasuk pohon beringin di alun-alun karena dianggap sebagai simbol partai Golka

Bagaimana menu isi piringku yang benar?

Sering mendengar frase Isi Piringku? Hem, sebagian orang pasti tahu karena kampanye yang dimulai dari Kementerian Kesehatan ini sudah digaungkan di mana-mana, mulai dari media sosial, workshop-workshop kesehatan di daerah-daerah, dan sosialisasi ke ibu-ibu begitu ke Posyandu.  Slogan Isi Piringku menggantikan 4 Sehat 5 Sempurna Isi Piringku adalah acuan sajian sekali makan. Kampanye ini sudah diramaikan sejak tahun 2019 menggantikan kampanye 4 sehat 5 sempurna. Empat sehat lima sempurna terngiang-ngiang sekali sejak kecil. Terdiri dari nasi, lauk-pauk, sayur-mayur, buah-buahan, dan susu adalah kombinasi sehat yang gizinya dibutuhkan tubuh, sebab mengandung karbohidrat, protein, vitamin, dan mineral, susu adalah penyempurnanya. Kenapa harus berganti slogan?  Slogan 4 Sehat 5 Sempurna yang aku tangkap maknanya, dalam setiap makan harus ada empat komposisi dan susu. Mengenai jumlahnya, aku bisa ambil nasi lebih banyak dengan sedikit sayur atau sebaliknya, atau sebebas-bebasnya kita saja.

Insto Dry Eyes: Rahasia Menghadapi Mata Kering dan Computer Vision Syndrome

Pernahkah kamu merasakan matamu berkunang-kunang dan migrain setelah seharian menatap layar hape? Aku mengalaminya. Aku, Uwan Urwan, seorang pengembara kata, pemburu cerita, dan pencipta puisi, nyaris terjebak dalam jerat kecanduan layar. Mata yang lelah dan kering menjadi teman setia. Pengalaman Mata Kering karena Terlalu Lama Menatap Layar Hape Keseharianku sebagai seorang blogger, kreator konten, dan penulis puisi membawaku dalam aliran teknologi, menyulut pancaran cahaya layar sepanjang hari. Awalnya hanya urusan pekerjaan, namun perlahan, kebiasaan membuka hape dan laptop terus menggelayuti, meski cahaya pekerjaan telah surut. Mataku pun menjadi korban kelelahan yang terabaikan. Dalam dunia maya, aku menemukan kebahagiaan berinteraksi, meresapi riset para peneliti, dan terbius oleh pancaran cahaya teknologi. Sulit untuk melepaskan diri dari belenggu kecanduan layar hape, bahkan dalam momen-momen sederhana sehari-hari. Namun, kebahagiaan hakiki ditemukan ketika berada di tengah-ten

Bagaimana ASUS ROG Phone 8 Mengubah Cara Aku Bekerja!

Aku, Uwan Urwan, menggenggam erat peran sebagai penulis, kreator konten, dan gamer dalam dunia freelance yang penuh tantangan. Hidupku berkutat dengan smartphone, alat sehari-hari yang memegang kendali terhadap pekerjaanku. Namun, kebahagiaan ini sering terhalang oleh masalah yang timbul dari smartphone yang sudah lama menemani langkahku. Rusaknya Hape Lama: Layar Buram, Kamera Rusak Layar yang mulai muncul bercak-bercak yang sangat menggangu dan kamera depan yang tidak berfungsi. Itu menjadi mimpi buruk bagi seorang freelancer sepertiku. Setiap kata yang kucatat, setiap gambar yang kurekam, semuanya terasa terhambat oleh keterbatasan ini. Selain kamera depan yang rusak dan layarnya sudah muncul bercak, smartphone ini harus aku isolasi karena LCD-nya sudah bisa copot Apalagi jika ada job review yang mengharuskan membuat video atau berfoto selfie dengan produk. Rasanya seperti ingin membatalkan kerjasama tapi mau tidak mau aku harus mengerjakannya agar bisa bertahan hidup. Mau tidak mau

Styrofoam Aman Digunakan Kok. Siapa Bilang berbahaya?

Hasil pengujian Badan POM RI terhadap 17 jenis kemasan makanan styrofoam menunjukkan bahwa semua kemasan tersebut memenuhi syarat, artinya styrofoam aman digunakan. Sampai detik ini tidak ada satu negara pun melarang penggunaan styrofoam atas dasar pertimbangan kesehatan. Pelarangan penggunaan styrofoam, nantinya akan jadi sampah non organik, di beberapa negara biasanya berhubungan dengan pencemaran lingkungan. Padahal daur ulang styrofoam sangat mudah. Menurut JECFA-FAO/WHO monomer stiren pada wadah gabus tidak mengakibatkan gangguan kesehatan jika residunya berada di ambang batas 40-500 ppm. Kalau mencapai 5000 ppm bisa menyebabkan kanker. Bungkus makanan hangat pakai styrofoam aman kok Kemasan makanan styrofoam ternyata sebagian besar adalah udara Badan POM RI menguji 17 jenis kemasan, antara lain berupa gelas POP MIE rasa baso, gelas POP Mie Mini rasa ayam bawang, mangkuk NISSIN Newdles Mie Goreng Pedas Kriuk Bawang, mangkuk Bowl Noodle Soup Kimchi flavour Vegetal, kot

Teknologi Scanner dan Printer yang Makin Hebat

Kebutuhan scan dan cetak dokumen sudah sejak dahulu kala ada dan masih diperlukan. Meskipun saat ini sudah banyak perusahaan, organisasi, sekolah, dan kampus yang beralih online, tapi untuk kebutuhan tertentu, dokumen hardcopy sangat penting. Meskipun ada aplikasi scanner, keberadaan scanner yan dijual secara offline tak mengurangi peminatnya sebab secara kualitas aku sangat puas dengan scanner yang mesin. Scanner sekarang pun spesifikasi dan fiturnya lebih canggih, tak perlu repot lagi mencari apliksi scanner tanpa watermark. Kita bisa scan apa saja termasuk scan kartu vaksin. Sementara itu printer terbaik 2021 pasti tergantikan dengan printer terbaik 2022 karena teknologi selalu berkembang.  Scanner tanpa watermark, memindai dua sisi dalam sekali scan Perlu scan dokumen yang di dalam satu kertas, dua sisinya ada tulisannya? Aku punya rekomendasi buat kamu, yaitu HP ScanJet Pro N4000 snw1 Sheet-feed Scanner. Panjang sekali ya namanya. Hehe. Scanner ini tentu akan mempermudah pekerjaan

Bunga Telang Ungu (Clitoria ternatea) Jadi Alternatif Pengganti Indikator PP Sintetis

Makin ke sini, ketenaran bunga telang (Clitoria ternatea L.) kian meluas. Banyak riset terbit di internet, juga tak ketinggalan pecinta herbal dan tanaman obat ikut berkontribusi memperluas infromasi itu.  Bunga telang ungu, tanaman yang juga dikenal dengan nama butterfly pea itu termasuk endemik karena berasal dari Ternate, Maluku, Indonesia. Meski begitu, banyak sumber juga mengatakan bahwa bunga telang berasal dari Afrika, India, Amerika Selatan, dan Asia tropis. Banyak info simpang siur karena sumber-sumber yang aku baca pun berasal dari riset-riset orang. Nanti jika ada waktu lebih aku akan melakukan riset lebih dalam mengenai asal usulnya. Antosianin bunga telang merupakan penangkal radikal bebas Kredit : researchgate.net Bunga telang kaya akan antosianin. Antosianin adalah golongan senyawa kimia organik berupa pigmen yang larut dalam air, menghasilkan warna oranye, merah, ungu, biru, sampai hitam. Tak hanya pada bunga Clitoria ternatea, antosianin juga ada di banyak buah dan say